La apatía puede ser un síntoma temprano de la demencia, según un estudio

 

La apatía, una falta de interés, emoción o motivación incapacitante podría ser un marcador temprano de demencia en familias en riesgo, revela un estudio recogido por Science Alert.

Siguiendo a 600 personas durante dos años, la investigación reveló que la apatía ocurrió pronto, empeoró con el tiempo y predijo una disminución en la función cerebral en personas que habían heredado un riesgo genético de demencia pero que por lo demás estaban sanas.

Existen muchas formas de demencia, que es un término genérico para una colección de síntomas causados por trastornos cerebrales.

Aunque todas las formas son debilitantes y la enfermedad de Alzheimer es la más común, este estudio se centra solo en una: la demencia frontotemporal (DFT), que a menudo se diagnostica entre los 45 y los 65 años de edad.

La demencia, en conjunto, afecta a alrededor de 50 millones de personas en todo el mundo, y los factores de riesgo son bien conocidos: la edad es el número uno, además de una mala salud cardíaca y la inactividad física, particularmente en la mediana edad, pueden aumentar su riesgo.

El reto de la primera etapa

Pero reconocer cuándo se produce la demencia sigue siendo un gran desafío. Gran parte de la investigación se centra directamente en comprender cómo se desarrolla la demencia en sus primeras etapas, buscando la aparición de sus primeros síntomas sutiles, que pueden variar.

Encontrar los primeros signos de advertencia de la demencia significa que los médicos y las familias tendrían la oportunidad de intervenir, todavía no con una prevención o cura, sino para ayudar a las personas a obtener la atención de apoyo que necesitan, siempre y cuando se les diagnostique la afección.

También podría usarse para mejorar el diseño de ensayos clínicos que empleen a personas con demencia temprana.

"De otras investigaciones, se sabe que en los pacientes con demencia frontotemporal, la apatía es una mala señal en términos de la vida independiente y la supervivencia", dijo el neurocientífico clínico James Rowe, de la Universidad de Cambridge. "Aquí mostramos su importancia en las décadas previas al inicio de los síntomas", añade.

La apatía es una característica común de la FTD, entre otros síntomas como cambios inusuales en el estado de ánimo y el comportamiento, dificultad para hacer buenos juicios e impulsividad.

En este estudio, las personas con riesgo de desarrollar FTD mostraron signos de apatía años antes de que los médicos esperaran ver otros síntomas, según su edad.

"También vimos una contracción del cerebro local en áreas que apoyan la motivación y la iniciativa, muchos años antes de la aparición esperada de los síntomas", dijo Maura Malpetti, neurocientífica cognitiva de la Universidad de Cambridge.

El vínculo entre el encogimiento del cerebro, llamado atrofia, y la apatía se ha establecido antes en personas que muestran síntomas de FTD.

Lo nuevo aquí es rastrear la apatía desde que surge por primera vez en personas con riesgo genético de FTD, pero que no tienen otros síntomas y están sanas, para ver si la apatía predice la aparición de la demencia y el deterioro cognitivo que sigue.

Así se hizo el estudio

En este estudio, unas 300 personas portadoras de un gen defectuoso que causa FTD, y aproximadamente el mismo número de sus parientes (que carecían de cualquier falla genética), fueron contactadas a través de la Iniciativa de demencia Frontotemporal Genética, un colectivo de investigación que estudia a las familias afectadas por FTD.

Las personas fueron evaluadas tres veces durante dos años, con escáneres cerebrales, medidas de apatía y pruebas de función cognitiva, incluida la memoria.

"Al principio, aunque los participantes con una mutación genética se sentían bien y no tenían síntomas, mostraban mayores niveles de apatía", dijo Rogier Kievit, otro neurocientífico cognitivo de la Universidad de Cambridge que participó en el estudio. "La cantidad de apatía predijo problemas cognitivos en los años venideros", añade.

Los investigadores observaron cómo la apatía empeoraba entre los portadores del gen FTD y sus capacidades cognitivas se deterioraban durante dos años, más que otros miembros de la familia en el estudio y más severamente en los participantes mayores.

"La apatía progresa mucho más rápido para aquellas personas que sabemos que tienen un mayor riesgo de desarrollar demencia frontotemporal, y esto está relacionado con una mayor atrofia en el cerebro", dijo Kievit.

Todo esto puede parecer prometedor, que la apatía podría predecir la aparición de la demencia, pero el estudio analizó específicamente la apatía en personas con un factor de riesgo genético identificable para FTD, y ninguna otra forma de demencia, y no en la población general. Además, ningún síntoma por sí solo indica demencia.

También puede ser complicado distinguir la apatía de la depresión, otro síntoma de la demencia y una condición caracterizada por la falta de energía. Para evitar confusiones, los investigadores de este estudio utilizaron dos herramientas validadas diferentes para medir la apatía y la depresión por separado.

Pero también hay otras causas de apatía no relacionadas, como las deficiencias hormonales, que no deben pasarse por alto, como reconocieron los investigadores.

"Hay muchas razones por las que alguien se siente apático. Pero los médicos deben tener en cuenta la posibilidad de que la apatía presagie una demencia y aumente las posibilidades de demencia si no se atiende, en particular si alguien tiene antecedentes familiares de demencia", dijo Rowe.

"Tratar la demencia es un desafío, pero cuanto antes podamos diagnosticar la enfermedad, mayor será nuestra ventana de oportunidad para tratar de intervenir y frenar o detener su progreso", concluye.

El caso Utermohlen

Autorretrato de 1965, antes del alzhéimer, y otro de 1999. / WILLIAM UTERMOHLEN

Los autorretratos que William Utermohlen pintó tras serle diagnosticado alzhéimer ayudan a comprender el desarrollo de esta dolencia 

 William Utermohlen nació el 4 de diciembre de 1933 en South Philadelphia (USA) en una familia de origen alemán. Estudió desde 1951 a 1957 en la Pennsylvania Academy of the Fine Arts, una de las academias de arte más prestigiosas de Estados Unidos, y más tarde en la Ruskin School of Drawing and Fine Art de Oxford, en Inglaterra. Desde muy joven mostró una clara tendencia por el arte. Le encantaba pintar, especialmente personas. Es en el Reino Unido donde desde 1957 desarrolla su obra pictórica. A lo largo de su carrera abordó diferentes temáticas y estilos, y realizó numerosas exposiciones de pintura a lo largo de Europa y Estados Unidos. 

 En 1995, con 61 años de edad, es remitido a la consulta del Grupo de Investigación en Demencias del Instituto de Neurología del University College de Londres para la evaluación de un posible deterioro cognitivo. Según la información ofrecida por su esposa, Patricia, los problemas de William se inician aproximadamente cuatro años antes, cuando comienza a presentar dificultades para abrocharse el cuello de la camisa. Su esposa describe además problemas en el manejo del dinero, problemas de memoria y pérdida de habilidades para la escritura. A William se le ve triste, deprimido y ausente, y no presta atención a lo que le rodea. En la evaluación que se le realiza se constata un deterioro moderado en múltiples áreas relacionadas con su funcionamiento cognitivo, y la resonancia magnética revela una atrofia cerebral generalizada. A William Utermohlen le fue diagnosticada una probable enfermedad de Alzheimer con 65 años de edad. Evaluaciones posteriores realizadas reflejaron un mayor deterioro progresivo de su funcionamiento cognitivo y una atrofia generalizada en su cerebro. 

 Diversos medios, tanto científicos, como la revista británica The Lancet (que publica su caso) o la estadounidense Neurology, como periodísticos, como The New York Times o la BBC, entre otros, han prestado atención al caso de William Utermohlen en particular, así como a la relación entre arte y demencia en general. Entienden que la producción artística durante la enfermedad puede revelar aspectos interesantes tanto de la propia dolencia como de la experiencia personal de lo que es “vivir”, en el caso de William, con la enfermedad de Alzheimer. En el caso que nos ocupa existen otros elementos esenciales, como son, por una parte, el hecho de que su mujer, Patricia, sea historiadora de arte y cuidadora de su marido, porque a través de ella ha llegado un amplio material relacionado tanto con su actividad artística como con la evolución de su enfermedad, y por otra parte, el hecho de que aceptaran que se estudiara el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer desde un punto de vista interdisciplinar, incluyendo, y esta es la novedad, los trabajos artísticos que producía durante el desarrollo de la misma. 

 Desde el momento del diagnóstico, la mayor parte de la producción artística de William Utermohlen se centra en la realización de autorretratos, “género” que ya había cultivado a lo largo de su carrera y que supone un esfuerzo de observación personal. A través de los mismos (realizados entre 1995 y el año 2000) se puede hacer un “seguimiento” de la evolución de su enfermedad, analizando los cambios en su pintura, y se puede intentar conocer y comprender, además, cómo fue la vivencia de su enfermedad. Un autorretrato realizado en 1967 puede servir de base para el reconocimiento de sus habilidades artísticas, de su precisión, expresión de emociones, originalidad… y, en definitiva, de la calidad de su trabajo creativo antes de su enfermedad. 

 El análisis de los cambios que se aprecian (algunos dirían “errores”) en la pintura de William Utermohlen a lo largo de su enfermedad es muy complejo, y seguramente aventurado y quizá poco riguroso. Qué se debe a una decisión propia del artista y qué o cuánto a la mella que la enfermedad hace en su cerebro es difícil de ponderar. Teniendo esto en cuenta y con el apoyo de la información publicada sobre su caso, se puede hacer una primera aproximación. Si se presta atención a la serie de autorretratos, se observa un cambio rápido y generalizado en las habilidades artísticas, indicativo del proceso neurodegenerativo e inexorable que William Utermohlen padece. William, en estos cinco años, va perdiendo paulatinamente la capacidad de representación espacial, las relaciones entre rasgos y objetos, entre proporción y perspectiva. Se simplifica e incluso desaparece el fondo de los cuadros. El color desaparece y, como si de una metáfora de la enfermedad se tratara, pasa de vivir y expresar la vida en color, a existir y comunicarla en blanco y negro. El manejo del pincel se vuelve más burdo, más tosco y, al final, produce líneas hechas con un lápiz. 

 Un año de desarrollo de la enfermedad separa cada uno de los cuadros. Un año donde el declive de sus habilidades visuoespaciales, visuoperceptivas y visuoconstructivas es cada vez más evidente. En el cuadro pintado en 1997 se pueden apreciar los primeros signos de dificultad en la representación de los rasgos de la cara, tanto de su estructura como de la relación entre los mismos. Pinta de manera más burda, y tanto su memoria como su motivación, atención y reconocimiento visual están ya alterados, y por eso su pintura resulta más tosca y menos elegante. Al año siguiente, en 1998, cuando William tiene 65 años, estos cambios son más pronunciados: existe una clara alteración del sentido de la proporción en los ojos especialmente, y el fondo del cuadro, el contexto del mismo, ha desaparecido. 

 En 1999, el deterioro de sus habilidades constructivas es más evidente, los rasgos faciales aparecen juntos, borrosos y extrañamente (des)conectados. Un año más tarde, en 2000, William ya había abandonado la pintura al óleo y trabajaba con lápices. En este autorretrato, solo los principales rasgos de la cara son reconocibles y la división de la misma está formada por una continuación de la mandíbula, que casi se pliega sobre sí misma. La enfermedad de Alzheimer hace desaparecer “el rostro de William”, que se pierde entre las neuronas dañadas. 

 ¿Cómo habrá sido la experiencia de la enfermedad para William Utermohlen durante estos cinco años? ¿Podemos imaginarla a través de sus autorretratos? Según el testimonio de su mujer y cuidadora (e historiadora del arte) y del análisis que otros críticos y especialistas han formulado sobre su obra, es casi seguro, como diría Laín Entralgo, que William sintió amenazada su integridad física y psicológica, amenazada por la soledad, incomunicación, invalidez, pérdida de su yo, proximidad de la nada. En el primer autorretrato de 1996 se puede observar una mirada dura, posiblemente enojada, indignada. Un hombre que ve cómo su mundo se contrae, se hace más pequeño, se limita, se reduce y nos mira e interroga desde detrás de los barrotes de esa cárcel, que es la enfermedad de Alzheimer. La mirada de William tiene todavía fuerza, aunque también se aprecia desasosiego y posiblemente miedo. Miedo que acompaña siempre a la enfermedad, y sobre el que, a buen seguro, como sobre otras emociones, nunca jamás le preguntaron. Miedo, que es hermano del sufrimiento y la desesperación. 

 En 1997, su rostro refleja una mirada perdida, extraviada, perpleja, extrañada. Incapaz de encontrarse a sí mismo dentro de sí mismo, su vida es un encuentro constante con lo desconocido, donde no puede expresar la naturaleza de su terrible experiencia. Si comparamos este autorretrato con el del año anterior, se puede apreciar que su rostro ha perdido vigor. En la medida en que los rasgos van suavizándose y la mirada perdiendo vivacidad, William va invisibilizándose y con él se pierden sus deseos, necesidades y expectativas. Casi tres años después del diagnóstico, en 1998, su pintura no es tan refinada y precisa, aunque a pesar de eso el cuadro transmite intensamente la tristeza, ansiedad, resignación y debilidad que emanan de su rostro. Sin embargo, en los dos últimos autorretratos (1999 y 2000), hechos casi cinco años después del diagnóstico, los rostros aparecen a la vez casi borrados, demolidos, desestructurados. Como decía su esposa, “es como si William hubiera asimilado su destino en su pintura: subsistir mientras desaparece”.

 Como sucede en los cuadros de William Utermohlen, la enfermedad de Alzheimer decolora y desfigura a la persona que la padece. Éste es su proceso. La deshace, en la medida en que su cerebro va muriendo, la fragmenta y destroza. El día 21 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Enfermedad de Alzhéimer. El caso de William y Pat Utermohlen puede servir para comprender mejor esta enfermedad, así como entender el sufrimiento de las personas que lo padecen y de sus cuidadores. Mientras que la atención e investigación trabajan en silencio, para mejorar la vida de los que la sufren e intentar detener el avance de la enfermedad y si es posible su curación, es necesario que la sociedad sea consciente de las necesidades de estas personas y se solidarice con ellas. Dejando de lado, como dice Albert Jovell, la “soberbia del sano”, debemos cortar los barrotes que encierran la figura de William Utermohlen en el cuadro que pinta en 1996. Esos barrotes verdes, que encierran a William en su enfermedad, y que significan tanto las barreras que la enfermedad conlleva como las que la sociedad y sus ciudadanos ponemos a las personas que sufren demencia y a sus cuidadores. William Utermohlen es, además de todo lo anterior, un notable testimonio de la capacidad humana y creativa que tienen las personas que sufren demencia. 

 Javier Yanguas es director de I+D de la Fundación INGEMA-Instituto Gerontológico Matía